쉽게 읽는 모야모야병: 자주 두통이 있다면 주목하세요!

쉽게 읽는 모야모야병: 자주 두통이 있다면 주목하세요!

 

안녕하세요, 홍과장입니다.

오늘은 조금 생소할 수 있는 '모야모야병'에 대해 알아보려고 해요.

이름도 독특하죠? 이게 뭔지, 왜 위험한지, 어떻게 치료하는지 쉽게 이해할 수 있도록 설명해드릴게요.

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모야모야병이 뭐예요? 왜 이런 이름이 붙었을까?

모야모야병은 우리 뇌로 피를 보내는 중요한 혈관들이 점점 좁아지거나 막히는 병이에요. 이 병은 일본에서 처음 발견되었는데요, 일본어로 '모야모야'는 '연기가 모락모락 피어오르는 모습'을 뜻해요.

 

왜 이런 이름이 붙었을까요? 의사들이 환자의 뇌 혈관을 찍은 영상을 보니, 막힌 큰 혈관 주변에 작은 혈관들이 마치 연기처럼 모여 있는 모습이 보였기 때문이에요. 마치 담배 연기가 퍼지는 것처럼요!

 

재미있는 사실은 이 병이 한국, 일본, 중국 같은 동아시아 사람들에게 더 많이 나타난다는 점이에요. 그리고 여자아이들이 남자아이들보다 2배 정도 더 많이 걸려요. 특히 5-10살 아이들과 30-40대 어른들에게 주로 나타나요.

Moyamoya Disease - Macquarie Neurosurgery & Spine

 

모야모야병, 어떤 증상이 나타날까요?

 

이 병에 걸리면 어떤 느낌이 들까요? 사람마다 증상이 조금씩 다를 수 있어요. 가장 흔한 증상들을 알아볼까요?

• 팔다리가 갑자기 힘이 빠지거나 저려요: 일시적으로 팔이나 다리에 힘이 빠지거나 감각이 이상해질 수 있어요. 
• 두통이 자주 생겨요: 특히 머리 한쪽이 지속적으로 아픈 편두통이 자주 생길 수 있어요.
• 갑자기 경련이 일어날 수 있어요: 특히 어린 환자들에게 더 흔하게 나타나요.
• 말하기가 갑자기 어려워지거나 말이 꼬일 수 있어요
• 기억력이나 집중력이 떨어질 수 있어요: 공부하다 보면 전보다 집중이 잘 안 되는 느낌이 들 수 있어요.

특히 어린이들 중에는 "울고 웃기"라는 특이한 증상이 나타나기도 해요. 이건 뭘까요? 운동을 심하게 하거나 많이 울어서 숨을 헐떡이면 뇌로 가는 피가 부족해져서 일시적으로 팔다리에 마비가 오는 현상이에요.

이런 증상들이 있다면 빨리 병원에 가보는 게 좋아요. 의사 선생님은 MRI라는 기계로 뇌의 상태를 자세히 살펴보실 거예요.

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왜 모야모야병에 걸리는 걸까요?

"도대체 왜 이런 병에 걸리는 거지?" 궁금하시죠? 과학자들도 아직 정확한 원인을 다 찾지는 못했어요. 하지만 몇 가지 중요한 단서들은 알아냈답니다.

1. 유전적인 요소:
   • 가족 중에 이 병을 앓은 사람이 있으면 나도 걸릴 확률이 높아져요.
   • 특히 'RNF213'이라는 유전자가 변형되면 모야모야병에 걸릴 가능성이 커진다고 해요.
2. 다른 질병과 함께 나타나기도 해요:
   • 다운증후군이 있는 아이들
   • 신경섬유종증이라는 병이 있는 경우
   • 갑상선 질환이 있는 경우
3. 혈관에 염증이 생기거나 혈관 안쪽 벽에 문제가 생기는 경우

특히 우리나라를 포함한 동아시아 사람들에게 이 병이 더 많이 나타나는 이유는 유전적인 특성 때문이라고 생각되고 있어요.

 

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모야모야병, 어떻게 치료할 수 있을까요?

안타깝게도, 아직 모야모야병을 완전히 낫게 하는 방법은 없어요. 하지만 뇌로 가는 피의 흐름을 좋게 만들고 뇌졸중(뇌에 피가 안 가서 생기는 심각한 상태)을 예방하는 다양한 방법들이 있답니다!

1. 수술로 치료하기

가장 효과적인 치료법은 수술이에요. 이 수술은 뇌로 가는 새로운 '길'을 만들어 주는 방법이랍니다. 쉽게 설명하자면 이렇게 두 가지 방식이 있어요:

• 직접 연결하기(직접 혈관문합술): 두피(머리 피부)의 튼튼한 혈관을 뇌의 혈관에 직접 연결해서 뇌로 바로 피가 흐르게 하는 방법이에요. 마치 우회도로를 만드는 것과 비슷하죠!
• 간접적으로 연결하기(간접 혈관문합술): 두피의 혈관이 많은 조직을 뇌 표면에 부착해서 새로운 혈관이 자라나게 하는 방법(EDAS, EMS, 다중천공술 등)이에요. 마치 정원에 물길을 내어 식물이 자라도록 돕는 것과 비슷해요.

어린 환자들은 보통 '간접적으로 연결하는' 방법을 많이 사용하고, 어른들은 '직접 연결하는' 방법을 주로 사용해요. 수술 후에는 뇌졸중에 걸릴 위험이 65-96%나 줄어든다고 해요. 정말 효과적이죠?

2. 약물로 도움 받기

수술과 함께, 또는 경우에 따라 약만 먹기도 해요:

• 항혈소판제(혈액을 묽게 만드는 약): 아스피린 같은 약으로 피가 뭉치는 것을 막아요.
• 칼슘 채널 차단제(두통을 줄이는 약): 두통이 심한 경우 도움이 돼요.
• 항경련제(경련을 막는 약): 발작이 있는 환자들에게 도움이 돼요.

3. 일상생활에서 주의할 점

모야모야병이 있다면 일상생활에서도 몇 가지 주의할 점이 있어요:

• 물을 충분히 마시기
• 너무 심하게 숨을 헐떡이는 운동은 피하기 (특히 어린이들)
• 높은 산이나 고도가 높은 곳에 갈 때는 주의하기
• 정기적으로 병원에서 검사받기

모야모야병 환자들의 예후는 어떨까요?

이 병을 일찍 발견하고 적절한 치료를 받으면 대부분 건강하게 생활할 수 있어요! 특히 어린 환자들은 뇌가 변화에 잘 적응하는 능력(가소성)이 있어서, 치료 후 좋은 결과를 보이는 경우가 많답니다.

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오늘은 조금 생소한 '모야모야병'에 대해 알아보았습니다.

이름은 귀여워 보이기도 하지만,  꽤 심각한 병이니 증상이 의심된다면 꼭 병원에 가보시길 바랍니다!

 

 

참고 문헌:

1. 서울대학교병원 희귀질환센터 - 모야모야병
2. Cleveland Clinic - Moyamoya Disease
3. Johns Hopkins Medicine - Moyamoya Disease
4. NCBI Bookshelf - Moyamoya Disease